pondělí 22. května 2017

Nedotýkej se mě mami! Autista a senzitivita

Dnes začneme trochu jinak.

Sedím na kraji postele a sleduju malého Štěpána, jak se hrabe ve velké krabici s kostkami, nic nestaví, nic neprohlíží, jen kostky přesouvá z jedné strany bedny na druhou. Tiše ho pozoruji a nabízím, že postavíme komín. Štěpa nereaguje a začne kostky po hrstech vysypávat vedle sebe, když je krabice prázdná, začne hrstmi sypat kostky zase zpět, vzhlédne. Má tak krásné oči, ale nepřítomné, dívá se někam za mě.

Vše se ve mě pohne a opět to jdu zkusit, nepatrně se k němu na zem přiblížím a opatrně se ho snažím obejmout. "Máma tě má moc ráda Štěpo." Pomalu se ho dotknu. Ustrne. V křeči a s protaženým obličejem se zvrátí a dívá se někam do stropu. Uplyne pár vteřin a já vím, že se to zase nepovedlo. A pak to poprvé řekne. "Majik moc bojí!" (mazlik moc bolí - v překladu)

Tehdy ještě nevíme, že náš syn je autista, trápím se, ale i tahle situace je pokrok, dřív když jsem ho objala, jen nepříčetně řval a bojoval se mnou (co mě stálo bolesti, když se na něj vrhaly babičky, chtíc jej obejmout a bylo pro ně nepochopitelný, že ani já nemůžu). Bolí, když se vaše dítě nechce objímat, když nepřijde a nedá vám pusu, když netrhá na paloučku první intuitivní Sedmikrásky, které by vám přinesl. Co hůř, velká spousta maminek autíků zná moc dobře ten řev: "NECHCI MÁMU!" "NEMÁM RÁD MÁMU." "AŤ JDE PRYČ." "VYPADNI!" A vy se do psí díry tolik snažíte! A ještě hůř, vy vlastně máte štěstí, protože TEN VÁŠ AUTÍK MLUVÍ, nebo to alespon z těch zvuků přeložíte.

Ale to je zase jiná kapitola.

SENZITIVITA

Jistě i vy máte něco, co se vám příčí. Může to být zvuk skřípání křídy, zvuk cvakání zubů, vrtačka u zubaře, skřípání nehtů, odlepování izolepy z krabice (což je zvuk, u kterého můj muž téměř odchází z místnosti). Někdo nemá rád různé materiály, nemáte rádi doteky syntetické kůže? Někomu se příčí kůže hada a co teprve konzistence jídla? Vadí vám? Nemáte rádi zářivky? Co třeba když střílí petardy?

Nejednou jsem četla přirovnání situace, jak se cítí autista, já to ještě trošku upravím, tak to vidím já, když vidím, jak to prožívá syn.

Jste v maličké místnosti metr krát metr. V místnosti je každá zeď natřená jinou barvou, velmi intenzivní barvou a vám dvě z nich vadí, dráždí vaše oči. V místnosti nejsou okna, svítí zde zářivka a problikává, zářivka dělá svůj specifický zrnivý zvuk. Vnímáte barvy, malý prostor, zrnění, zářivku. Někdo pustí rádio - rádio nehraje! Zrní. Zvuk se zařadí mezi vše, co vnímáte. V místnosti je router, slyšíte wifi signál. Je tam taky promítačka, slyšíte, jak vrní. Někdo zapne další rádio a jde z něj hudba, slyšíte jí. Vnímáte to všechno. Z klimatizace, kterou mimo jiné slyšíte, jde také vítr a chlad, cítíte ho na kůži, bodá to! Chvějete se. Další rádio pouští jen rozhovor dvou lidí. V tu někdo do místnosti hodí stovky mravenců, lezou všude... Ještě stále jste se nezbláznili?

Celkem povedené video, najdete zde: https://vimeo.com/52193530

V krabici přišly dvě kilové plechovky, je tedy malá.
Tak nějak se cítí! Takové to může být a stále to nedokážete pochopit a vnímat jako oni. Představte si všechno, co nemáte rádi v jedné místnosti, kam vás někdo zavřel.

Jdu se synem ven, po půl roce opustil byt. Jdeme velmi pomalu, najednou se zastaví, brnká si prstem do ucha. "Slyšíš něco ošklivého?" Brnká dál. "Někdo hraje hry na počítači mami." "Paní má misku." "Slyším psa." Rozhlížím se. Vidím jen provoz na ulici, slyším jen auta. Nevidím psa a všude jsou zavřená okna. On si drží uši, vezmu ho do náruče.

Hrajeme si doma. Je normální, že když sousedovi upadne tužka, on se zeptá, co to bylo, já nic neslyším, ale naučila jsem se odpovídat, že to byl "soused", naše univerzální, uklidnujicí odpověd. Na chvíli se Štěpa zastaví, mlčí, někam se dívá a povídá: "Jde Báťa." (bratr ze školy) Znovu pokračuje v rovnání aut do řady a za necelé dvě minuty slyším zvonek.

On ho musel slyšet jít už snad před hlavními dveřmi, ty dveře jsou o tři patra níž! Je to neskutečné, je jako náš kocour.

Některým autíkům vadí zvuky vysavače, mixérů, fénů a veškerých elektronických věcí a případně hraček (pamatuju si šílené záchvaty u malého harfisty, který hrál takovou něžnou melodii, byli jsme tenkrát úplně v šoku, co nedělal). Někomu vadí pláč, vztekání, někomu nahodilé rány a zvuky, které nejsou běžné. Naopak pro ně zvuk houkající sanitky může být takový, že ho ani neslyší i když obyčejné lidi okamžitě vytrhne z vykonávané činnosti.

Příliš mnoho hlasů v místnosti - představte si kolik zvuků všude je, slyšíte právě, jak vám hučí počítač? Televizi? Hlasy z vedlejší místnosti? Máte otevřené okno a slyšíte venkovní zvuky?

Přišel vám zvuk jako škrtnutí sirkou někdy silný? Že ne? Může vyvolávat stav, že vám přijde, že vás někdo bodl. Tření kovu o kov, těch zvuků, které můžou ublížit, jsou stovky. Způsobují únavu a přetížení smyslů. Přetížení může způsobit afektové situace, záchvat paniky.

AUTÍCI NEMAJÍ RÁDI STŘÍHÁNÍ!

Stříháte dětem pravidelně nehty? Určitě ano. Představte si dítě, které když mu jen vezmete ruku do své, začne řvát, jako kdyby mu šlo o život. Ono mu totiž skoro o život jde. Ono ho to vážně bolí! Přišlo mi vždy absurdní, když Štěpa vykládal, že stříhání nehtů bolí. Stříhání vlasů, nehtů na rukou, nehtů na nohou. Už jen dotek na hlavičce bolí.

Určitě znáte pocit, že když se vás dotkne někdo cizí, je vám to nepříjemné a ted to vynásobte - desetkrát? Stokrát? Ale nebuďme skromní - klidně přidejte. TISÍCKRÁT.

Kvůli velmi častému vzteku našeho syna jsme některým rodinám v domě oznámili, že je náš syn autista, vyvolalo to uzdravující komplex. Každý měl pocit, že se ho musí dotknout, pokud se ho dotknou, nejspíš ho uzdraví. Každý si na něj najednou musel sáhnout.

Můj syn nemá rád doteky ale zároven má hyposenzitivní vestibulární systém, což znamená, že neustále musí být v pohybu, aby o sobě věděl. Neustále skáče, skáče, skáče a skáče. Mává a manýruje rukama. Také se rád hodiny houpe na houpačce a kýve se z nohy na nohu. (už jako batole se vydržel dlouze kývat v autosedačce, kde se jakoby houpal a odrážel nohama a později se kýval v dětské jídelní židli, přišlo nám to roztomilý, jak on je šikovnej a co nevymyslí, aby se zabavil) Některé děti se zase velmi rády točí.

Nesnese ale doteky některých materiálů oděvů. Nemá rád švy na oblečení. A největší děs způsobuje dotek vody na kůži, což je dost omezující v normálním životě a způsobující velmi častý pláč celé rodiny. Tomu se říká hypersenzitivita na taktilní vjemy - vše má svůj název. Zbytek je už ale zase částečně o tom, že nemá rád změny.

Jsou i tak chvíle, kdy potřebuje být zavřený v krabici, zalézá pod prostěradlo na posteli. Chce být v co nejtěsnějším prostoru, pak je klidný. Takových dětí ale i dospělých je spoustu.

HYPERSENZITIVNÍ A HYPOSENZITIVNÍ

Hyper znamená, že něco vnímáte až příliš, pro nás to jsou doteky, někdy hluk. Hypo znamená, že jim to je v podstatě jedno, nevnímají a potřebují naopak zesílit tento podnět, aby více vnímali.

Někdo má potřebu se neustále někoho dotýkat, může se škrábat a ubližovat si, má snížený práh bolestivosti (pozor některé děti umí vycítit, že pokud se kousnou či si nějak ublíží, my reagujeme a přijdeme, tedy to může být krom hyposenzitivity také pouze žádost o pozornost), naopak děti, které nemají rádi doteky, mají zvýšený práh bolestivosti a můžou třeba neustále chodit nahaté. Někdo vyhledává ostré chutě - například cibule a chilli, protože jinak nic necítí. Nejde jen o zvuky a doteky, o hmaty a hluk, jde také o pachy a čich, pokud potřebují svůj čich stimulovat, očuchávají například odpadky a naopak jim můžou některé pachy velmi vadit (náš syn už jako miminko naprosto šílel z navoněných babiček), o zrak a vnímání ostrosti barev, pokud je třeba nízce citlivý zrak, může vaše dítě stále koukat do žárovky, může svůj zrak stimulovat roztáčením předmětů, či rychlým listováním v knihách, naopak kdo má velmi citlivý zrak vyhledává tmavé prostředí, chce mít stále zhasnuto a mžourá. Autisté jsou velmi vnímavý třeba na přírodu a uklidnuje je sledování třepotajících se listů na stromě, duhových odstínů na bublinkách. Jejich vnímání všemi smysly se zkrátka výrazně liší od toho našeho.

Temple Grandin jako nejznámější autistka (ach ano, především mezi lidmi, kteří mají co do činění s autismem) ale sama potvrdí, že to není vždy absolutně dané. Jste zkrátka pokaždé jinak vyspaní, pokaždé jinak najedení a pokaždé máte jinou náladu. Někdy to může být až příliš bolestivé a chce to nekonečné hodiny klidu na srovnání se. Někdy postačí přikrýt uši.

Představte si tenhle svět, kdy nikdy nevíte, co je špatné, co zranuje a co zrovna potěší. Představte si, že vám může podlomit kolena jen zvuk špendlíku, který spadl na zem.

Ukončím citací Terezky  - Aspergerův syndrom a dcera také AS: "...Silná světla - halogeny aut., zářivky atp. způsobí ostré bodání v hlavě a spustí migrénu. Neznámá jídla, divné chutě působí odpor, pocity na zvracení a následné pozvracení.  Náhlé doteky - píchnutí - bolí to. Eliminovat tyto podněty.  A když už vyvolají reakci tak poskytnou čas na "léčení". Klidné, tiché místo s tmavým prostředím - skříň, do které se dá zalézt, bednu na peřiny, truhlu ap. Nejlépe, když se tam může nacpat jako sardinka. Každý má jinou obsesi. V izolaci nutno nechat klidně i několik dní, dle stupně zatížení..."

Až uvidíte zase jednou dítě, které se v obchodě vzteká, které rozhazuje věci z regálu, které z ničeho nic reaguje naprosto nepřirozeně. NEMUSÍ TO HNED BÝT ROZMAZLENÝ FRACEK! Mnohdy je to jen dítě, které touží po klidu, které musí restartovat, protože těch zvuků je příliš, těch světel je příliš, všeho je příliš.

Až se dostanete do situace, kde takové dítě bude, můžete udělat dvě věci:

1) Odejděte pryč! Pokud nechcete pomoci, pokud se bojíte, pokud vám to není příjemné. Běžte prostě pryč. Nikdo vám to nebude mít za zlé.
2) Pomalu se přibližte a zeptejte se rodiče, zda nepotřebuje pomoci. Když hodíte jen smířlivý pohled, tak pomůžete. A když tací jste, a když intuitivně vidíte, že to v danou chvíli pomůže - OBEJMĚTE MÁMU!

Při příležitosti filmu "DĚTI ÚPLŇKU" bylo mimo jiné pracovníkem autistického centra řečeno, at lidi "nečumí". A ano, to je výstižné slovo, hlavně prosím nečumte. Představte si sami sebe, že se vám roztrhne sukně, nebo budete mít jakoukoliv jinou nepříjemnou nehodu - co budete chtít ze všeho nejméně? ABY NA VÁS NĚKDO ZÍRAL. Pro rodiče jsou už tak ty situace těžké, tak jim to neztěžujte.


Za podněty o svých dětech děkuji několika úžasným maminkám.

Dnešní svět je plný zvuků, pachů a nejrůznějších vjemů. I obyčejný člověk je za celý den unavený a co terpve ONI.

Anet

Předchozí článek o autistech a jídlu najdete zde: http://zdravakrasna.blogspot.cz/2017/04/vybiravy-autista-jidlo.html